Con el envejecimiento de la población a nivel mundial, la prevalencia de las enfermedades crónico-degenerativas ha ido en aumento. El deterioro cognitivo mayor o demencia, es una enfermedad progresiva que puede afectar no sólo la memoria sino también otros dominios cognitivos como la atención compleja, el comportamiento, el lenguaje, las funciones ejecutivas, entre otras.
La principal causa de demencia neurodegenerativa es la enfermedad de Alzheimer, pero existen otras entidades como la demencia por cuerpos de Lewy, demencia frontotemporal, deterioro cognitivo asociado a enfermedad de Parkinson, enfermedad por priones, entre otras.
Hasta el momento no existe tratamiento curativo, por lo que es IMPORTANTE RECONOCER A LA DEMENCIA COMO UNA ENFERMEDAD CRÓNICO-DEGENERATIVA para poder abordarla como tal y dar un mejor manejo a la persona que vive con esta condición, a su cuidador y a su familia.
Existe manejo farmacológico y no farmacológico que pueden ayudar a mejorar algunos síntomas y hacer más lenta la progresión de la enfermedad, pero no detenerla, lo que más tarde se traduce en años de discapacidad donde la persona que vive con esta condición, sus familiares y cuidadores se enfrentan a necesidades psicológicas, sociales y físicas referentes a los cuidados y decisiones en la atención médica. Estas necesidades se pueden satisfacer si se integran los cuidados paliativos preferentemente desde el inicio de la enfermedad hasta la etapa avanzada o grave de demencia (etapa 6 o 7 de la Escala de Deterioro Global, GDS por sus siglas en inglés).
Los cuidados paliativos son el área médica que se encarga de la prevención y alivio del sufrimiento y de la promoción de la calidad de vida. Surgieron en la necesidad de atención a pacientes oncológicos por lo que los modelos aplicados hacia otras áreas médicas, en este caso demencias, son adaptaciones de estos con modificaciones de acuerdo a los requerimientos de cada condición.
Esta atención es brindada por un equipo interdisciplinario generalmente integrado por el médico especialista en cuidados paliativos en conjunto con el médico tratante, enfermería, psicología, trabajo social, tanatología. En ocasiones la sociedad civil organizada, como los grupos de apoyo, pueden ser un gran soporte. Con todo lo anterior se busca cubrir las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales de la persona que está viviendo la enfermedad, y al mismo tiempo la de sus cuidadores y familiares.
En la demencia, es prudente integrar los cuidados paliativos incluso desde el diagnóstico, esto con la intención de hacer partícipe a la persona con esta condición sobre las decisiones del cuidado que desea recibir al final de la vida cuando este momento llegue, y al mismo tiempo, la familia, cuidadores y amigos tienen la oportunidad de involucrarse y vivir el proceso de la enfermedad.
La demencia avanzada o el estado terminal en demencia no cumple precisamente las características de terminalidad establecidas para otras condiciones médicas (expectativa de vida menor a 6 meses). En cambio, se caracteriza por una trayectoria prolongada (promedio 1.3 años) con eventos recurrentes de infecciones como neumonía, infecciones del tracto urinario aunado a los problemas de alimentación, lo que disminuye la reserva funcional llevando a un aumento de la mortalidad. En lugares como Europa y Estados Unidos, el requisito para ingresar a una casa de descanso o nursing home, es cumplir con el criterio de terminalidad arbitrario y las herramientas como la Advanced Dementia Prognostic Tool (ADEPT) para predecir demencia terminal no son precisas. La progresión lenta y la falta de precisión para establecer el tiempo de vida de la etapa avanzada de la enfermedad pone una limitante para recibir atención adecuada.
En esta etapa los pacientes pueden sufrir los mismos síntomas que se presentan en otras enfermedades en etapa terminal (dificultad respiratoria, fatiga, dolor, náusea o vómito, bronco-aspiración, agitación), sin embargo no siempre se reconocen y no se da manejo de adecuado, por lo que es importante ser consientes de los síntomas aún cuando el paciente no pueda manifestarlos además de solicitar apoyo al cuidador principal, pues es quién conoce el estado de base de la persona y puede identificar con mayor certeza algún cambio.
La práctica de los cuidados paliativos en demencia puede mejorar los síntomas de las personas que viven con esta condición, disminuir la sobrecarga del cuidador y proveer información que asegure que las decisiones de tratamiento y cuidado sean basadas en la evidencia y de manera informada y de acuerdo a los objetivos y necesidades de la persona y su familia.
Por otro lado, es imperativo sensibilizar al personal de salud, a otras profesiones afines y a la sociedad sobre esta necesidad y al mismo tiempo abogar por políticas de salud que se alineen con los objetivos para el mejor manejo de las personas que viven con demencia.
