Hace unos días se conmemoró el Día Internacional de los Cuidados y el Apoyo (el 29 de octubre). Me parece una buena oportunidad para detenernos a pensar en algo que está tan presente en nuestras vidas que, paradójicamente, pocas veces nos detenemos a examinarlo.
Todos hemos sido cuidados. De hecho, ninguno de nosotros habría sobrevivido a sus primeros años sin la atención de otras personas. Y es probable que, en algún momento de nuestra vida, volvamos a necesitar ayuda para realizar actividades que hoy hacemos sin siquiera pensarlo.
Entre esos dos momentos transcurre buena parte de nuestra existencia. Cuidamos a nuestros hijos, acompañamos a nuestros padres, atendemos a una pareja enferma, ayudamos a un amigo. A veces lo hacemos durante unos días; otras, durante años.
“El cuidado es una experiencia profundamente humana, pero también es una de las actividades más desigualmente distribuidas de nuestra sociedad”.
Durante mucho tiempo hemos dado por hecho que alguien, generalmente una mujer de la familia, estará disponible para hacerse cargo de quien lo necesite. Y esa disponibilidad, que muchas veces nace del afecto, termina convirtiéndose en una obligación que apenas se cuestiona.
La Organización Internacional del Trabajo ha documentado que las mujeres realizan más de tres cuartas partes del trabajo de cuidados no remunerado en el mundo. Detrás de esa cifra hay millones de historias personales:
- proyectos que se posponen
- empleos que se abandonan
- relaciones que se modifican
- vidas que se reorganizan alrededor de las necesidades de alguien más
En la consulta geriátrica esto se vuelve particularmente evidente: con frecuencia recibimos a una persona mayor acompañada de su hija, su esposa o algún familiar. Preguntamos por el sueño, la alimentación, los medicamentos, las caídas, la memoria. Evaluamos su funcionalidad y ajustamos el tratamiento.
Pero hay una pregunta que no siempre hacemos:
¿Cómo está la persona que la cuida?
A veces basta formularla para descubrir una situación que llevaba meses, incluso años, acumulándose en silencio.
Porque el cuidado prolongado tiene consecuencias. La literatura científica ha descrito ampliamente su relación con:
- sobrecarga física y emocional
- alteraciones del sueño
- ansiedad
- depresión y aislamiento social
Lo anterior particularmente cuando se acompaña a personas con enfermedades neurodegenerativas o con dependencia importante.
Sin embargo, me parece que sería un error hablar de los cuidadores exclusivamente desde el sufrimiento.
He conocido personas que encuentran en el cuidado una enorme satisfacción, que descubren nuevas formas de relacionarse con sus padres o con su pareja, que logran reconciliar historias familiares o que encuentran un sentido profundo en acompañar a alguien durante una etapa difícil.
Las dos realidades pueden coexistir.
“Uno puede querer profundamente a alguien y estar agotado de cuidarlo”.
Puede sentir gratitud por el tiempo compartido y, al mismo tiempo, desear recuperar espacios de libertad.
Puede cuidar con ternura y experimentar momentos de enojo, desesperación o resentimiento.
Y reconocer esas contradicciones no nos convierte en malas personas. Nos permite comprender la complejidad de las relaciones humanas.
Hay, además, un asunto que considero especialmente importante: la manera en que entendemos el buen cuidado.
Con frecuencia suponemos que cuidar bien significa hacer cada vez más cosas por la otra persona. Anticiparnos a sus necesidades, evitarle cualquier dificultad, tomar decisiones para protegerla.
“Pero desde la geriatría sabemos que una ayuda excesiva también puede favorecer la dependencia”.
Una persona que tarda diez minutos en vestirse quizá todavía puede hacerlo por sí misma. Si nosotros la vestimos en dos minutos, habremos ganado tiempo, pero posiblemente le habremos quitado una oportunidad de conservar su autonomía.
Lo mismo sucede cuando dejamos de preguntarle qué quiere comer, a dónde desea ir o cómo prefiere organizar su día.
Por eso me gusta insistir en que cuidar no consiste únicamente en proteger la salud o prolongar la vida. También implica respetar la identidad de la persona, sus preferencias, sus decisiones y su manera particular de estar en el mundo.
Incluso cuando existe deterioro cognitivo, seguimos teniendo delante a una persona con una historia, una sensibilidad y necesidades que van mucho más allá de su diagnóstico.
Y aquí aparece una tensión que todos los que hemos cuidado conocemos:
¿Hasta dónde ayudar y hasta dónde permitir?
¿Cuándo proteger y cuándo respetar una decisión que implica cierto riesgo?
No siempre hay respuestas sencillas. Tampoco las hay cuando hablamos de las obligaciones familiares.
¿Hasta dónde llega la responsabilidad de un hijo hacia sus padres?
¿Es razonable esperar que una esposa de ochenta años cuide, sin ayuda, a su marido con dependencia severa?
¿Quién debe asumir el cuidado cuando no existen recursos económicos suficientes?
¿Qué ocurre cuando la relación entre quien cuida y quien necesita cuidados ha sido históricamente conflictiva?
Estas preguntas tienen implicaciones médicas, pero también éticas, económicas y sociales.
Durante décadas hemos tratado de resolverlas dentro de las familias, como si fueran asuntos exclusivamente privados. Pero varias circunstancias nos han obligado a revisar este modelo:
- el envejecimiento demográfico
- la reducción del tamaño de los hogares
- la incorporación de las mujeres al trabajo remunerado
- los cambios en las estructuras familiares
Por esto, necesitamos pensar el cuidado como una responsabilidad compartida entre las personas, las familias, las comunidades, los servicios de salud y el Estado.
No se trata de sustituir el afecto familiar por instituciones. Se trata de reconocer que el afecto, por sí solo, no garantiza que existan las condiciones necesarias para cuidar adecuadamente.
“Se necesitan conocimientos, tiempo, recursos, descanso y redes de apoyo para cuidar”.
Y necesitamos reconocer también a quienes hacen del cuidado su profesión. Personas que realizan un trabajo indispensable, frecuentemente mal remunerado, poco valorado y con escasas oportunidades de capacitación.
Hay una dimensión del cuidado que me parece especialmente interesante y que rara vez discutimos: nuestra dificultad para aceptar que nosotros también podemos necesitarlo.
Vivimos en una cultura que celebra la autosuficiencia. Nos gusta pensar que ser independientes significa no necesitar de nadie. Y cuando aparecen las limitaciones físicas o cognitivas, muchas personas las experimentan como una pérdida de valor personal.
Pero la dependencia no es lo contrario de la dignidad.
Nuestra condición humana siempre ha sido interdependiente. Necesitamos de los demás a lo largo de toda la vida, aunque esa necesidad adopte formas distintas en cada etapa.
Quizá uno de los desafíos más importantes del envejecimiento sea aprender a recibir ayuda sin sentir que por ello dejamos de ser nosotros mismos.
Y, del otro lado, aprender a ofrecerla sin convertirnos en dueños de la vida de quien la recibe.
En EnVejezSER hemos hablado muchas veces de la importancia de conservar la autonomía, los vínculos, el sentido de vida y la participación comunitaria durante el envejecimiento.
Creo que esa misma filosofía debe orientar nuestra manera de cuidar.
No queremos solamente personas mayores bien atendidas. Queremos personas que sigan teniendo voz, que puedan participar en las decisiones que afectan su vida y que conserven, en la medida de sus posibilidades, aquello que les da identidad y sentido.
Y tampoco queremos cuidadores cuya vida termine reducida exclusivamente a cuidar.
Queremos personas que puedan acompañar a otros sin abandonar su propia salud, sus relaciones y sus proyectos.
Me gustaría que hoy pudiéramos conversar precisamente sobre estas tensiones.
Aquí estamos reunidos profesionales de distintas disciplinas, personas mayores, familiares y personas que cuidan. Cada uno conoce una parte distinta de esta realidad.
Los profesionales podemos aportar conocimientos y experiencia clínica.
“Pero quienes cuidan todos los días conocen aspectos que difícilmente aparecen en los libros. Y las personas que reciben cuidados tienen algo fundamental que decirnos sobre cómo desean ser tratadas”.
Por eso, más que ofrecer conclusiones, quisiera abrir algunas preguntas.
¿Qué es lo que más necesita una persona que cuida y que casi nunca se atreve a pedir?
¿Qué estamos haciendo bien y qué estamos haciendo mal cuando cuidamos a nuestros mayores?
¿Hasta dónde llega nuestra obligación de cuidar y dónde comienza el derecho a conservar una vida propia?
Y quizá la pregunta más importante para quienes estamos aquí:
¿Cómo podemos construir una comunidad en la que cuidar y ser cuidado no se conviertan en experiencias de soledad?
Porque el cuidado no es un asunto que podamos resolver únicamente desde la medicina. Es una conversación que nos corresponde sostener entre todos.
Autor: Juan Pablo Ledesma Heyer. Médico Internista y Geriatra. Conferencista, autor y divulgador de temas relacionados al envejecimiento desde un enfoque integral y humanista. Fundador del proyecto EnVejezSer.
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